Afgelopen dinsdag is onder grote belangstelling de Engelstalige versie van het boek van Adrienne Cullen gelanceerd met als titel “Deny, Dismiss and Dehumanize. De boekpresentatie werd verzorgd door Uitgeverij van Brug. De uitgeverij die het boek ook uitbracht. Op de site van de uitgeverij is dit geweldige boek ook te bestellen.

Deny, Dismiss, Dehumanize

Het boek Deny, Dismiss, Dehumanize is een uniek verslag van de terminaal zieke Adrienne Cullen vanaf de front linie van een zwaar disfunctioneel ziekenhuissysteem. Elke dokter, verpleegster en medisch bestuurder zou dit boek moeten lezen. En wij raden het ook van harte aan voor politici, verzekeraars, rechters en advocaten. In het najaar zal het boek ook in het Nederlands verschijnen.

Het schokkende gevecht van EEN vrouw tegen het 21ste eeuw ziekenhuis dat haar eerder ombracht dan genas… Een verkillend verslag vanaf de frontlinie van een medisch systeem dat moeite heeft met haar eigen complexiteit… En haar campagne tegen de geheimhouding rondom ’te voorkomen medische missers’, die elk jaar 100.000 mensen in Europa het leven kost.

Boekpresentatie in de OBA Amsterdam

Tijdens de boekpresentatie in de OBA te Amsterdam afgelopen dinsdag sprak naast Dr Jean van Sinderen-Law, Director of Development van
University College Cork, en dr. Volkert Wreesmann, chirurg en eerder medisch klokkenluider, ook Veronica van Nederveen. Haar speech ging over het menselijk gezicht van patiënten. De volledige speech is hier te vinden.

Adrienne Cullen wist gelukkig dat haar boek uitgegeven zou worden voordat zij helaas veel te vroeg stierf op 31 december 2018.

The post UK versie boek Adrienne Cullen gelanceerd appeared first on Patientenstem.nu.

Tot ons grote verdriet is Adrienne Cullen overleden. We wisten dat zij heel ernstig ziek was. Na het artikel in de NRC, waarin stond dat Adrienne in het UMCU als kankerpatiënt een college had gegeven over haar ervaringen in de Nederlandse gezondheidszorg, heeft Stichting Patiëntenstem.nu contact met haar gezocht.  Dat is uiteindelijk een heel mooie en dierbare samenwerking geworden. 

Het resultaat is de prachtige video waarin zij alle betrokkenen bij (kanker)behandelingen oproept om verantwoordelijkheid te nemen. Als behandelaar, patiënt en bestuurder. Zij wist dat zij door een medische fout niet meer beter kon worden. Om anderen haar ervaringen te besparen wilde zij zielsgraag haar verhaal vertellen. Dat deed zij geweldig, vol passie en to the point. Zij was een dappere en wijze vrouw. Door haar inzet is zij van onschatbare waarde voor (kanker)patiënten in Nederland. Ook voor Stichting Patientenstem.nu. Het was een voorrecht om met haar een blijvend resultaat te hebben gemaakt. We zijn ontzettend blij dat haar wens, dat haar boek over haar ervaringen het licht gaat zien, uitkomt.

We wensen haar man Peter, familie en vrienden veel sterkte toe.

The post In memoriam: Adrienne Cullen (1960-2018) appeared first on Patientenstem.nu.

Patiënt niet voorop of centraal

Haar verhaal maakt duidelijk dat in de dagelijkse praktijk de patiënt niet voorop of centraal staat. Néén, de patiënt moet zich voegen naar de zorg en de patiënt is niet het onderwerp van zorg. Dit constateren te veel patiënten helaas nog dagelijks. Adrienne zorgde ervoor dat dit in de krant kwam. En dat is in het belang van ons allemaal.

Adviezen

Door het gesprek met ons wil Adrienne andere patiënten stimuleren hun stem te laten horen. Haar belangrijkste adviezen:

• Heb een actieve rol in jouw behandeling.
• Ga met een ander naar gesprekken met je arts en bereidt deze voor.
• In het gesprek ben je een gelijke, vraag alles wat je wilt.
• Gebruik je stem en spreek je uit.
• Laat je nooit het zwijgen opleggen, ook niet over fouten. Zo leren we.

De stem van de patiënt wordt niet of nauwelijks gehoord. Zo het belang van de patiënt aan de orde is, vult de zorg dat veelal zelf in zonder de patiënt echt te betrekken. En de zorg vindt dat normaal. Ondanks het succes van onze zorg, kent deze cultuur alleen maar verliezers. Dat kan anders, namelijk door de patiënt structureel te betrekken bij de organisatie van de behandeling, het onderzoek en het beleid in de zorg. Wat is de wens van de patiënt en wat kan worden geboden?

Overvragen patiënt

Angst voor overvragen van de patiënt lijkt telkens in de praktijk ongegrond. Patiëntenparticipatie vergt inzet van alle medewerkers en bestuurders in de zorg én van patiënten. Zij allen moeten gelijkwaardig met elkaar gaan praten, ieder vanuit zijn eigen rol, kennis en ervaring. Dat kan je leren en dat is te organiseren.

Deze actie wordt alleen een succes als iedereen zijn verantwoordelijkheid neemt en elkaar daarop aanspreekt. Voorop gesteld dat iedereen zijn eigen verantwoordelijkheid kent en weet hoe die moet worden ingevuld. Met Goed Bestuur kan de zorg zo worden georganiseerd dat de zorg er is voor de patiënt, de eindgebruiker. Daar zou iedereen in geïnteresseerd moeten zijn. En dat hoeft niet eens extra geld te kosten, wel aandacht en tijd. We zijn dat aan elkaar verplicht.

Paragraaf in jaarverslag

Verandering vergt inspanning van alle betrokkenen in de zorg; patiënten, behandelaars, onderzoekers, bestuurders. Alleen door allemaal naar elkaar te luisteren en rekening met elkaar te houden, kan de huidige praktijk patiëntvriendelijk worden. Zo zou een aparte paragraaf in het jaarverslag over bijvoorbeeld genoten opleiding hierin en bereikte resultaten de zichtbaarheid en bewustwording al vergroten. Wij gaan voor deze eerste en volgende stappen.

De boodschap van Adrienne Cullen is duidelijk: patiënt laat van je horen, neem verantwoordelijkheid en houd dat vol. De Stichting Patiëntenstem.nu is het daar helemaal mee eens. U ook?

Wij horen graag uw ideeën hierover, zodat wij samen kunnen zoeken naar een betere praktijk in de zorg. Een praktijk waarin de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is bij de behandeling, het onderzoek en het beleid in de Nederlandse zorg als het over kanker gaat.

The post Adrienne Cullen: “Patiënt laat van je horen!” appeared first on Patientenstem.nu.