Adrienne Cullen: “Patiënt laat van je horen!” 2

In april van dit jaar deelde Adrienne Cullen moedig haar intens treurige verhaal. Moedig, omdat zij volhield haar noodlot bespreekbaar te maken. Haar vasthoudendheid leidde er uiteindelijk toe dat de raad van bestuur van het UMC Utrecht het heeft aangedurfd haar aan het woord te laten. Haar verhaal is treurig omdat er voor Adrienne geen behandeling meer mogelijk is met kans op genezing.

Patiënt niet voorop of centraal

Haar verhaal maakt duidelijk dat in de dagelijkse praktijk de patiënt niet voorop of centraal staat. Néén, de patiënt moet zich voegen naar de zorg en de patiënt is niet het onderwerp van zorg. Dit constateren te veel patiënten helaas nog dagelijks. Adrienne zorgde ervoor dat dit in de krant kwam. En dat is in het belang van ons allemaal.

Adviezen

Door het gesprek met ons wil Adrienne andere patiënten stimuleren hun stem te laten horen. Haar belangrijkste adviezen:

• Heb een actieve rol in jouw behandeling.
• Ga met een ander naar gesprekken met je arts en bereidt deze voor.
• In het gesprek ben je een gelijke, vraag alles wat je wilt.
• Gebruik je stem en spreek je uit.
• Laat je nooit het zwijgen opleggen, ook niet over fouten. Zo leren we.

De stem van de patiënt wordt niet of nauwelijks gehoord. Zo het belang van de patiënt aan de orde is, vult de zorg dat veelal zelf in zonder de patiënt echt te betrekken. En de zorg vindt dat normaal. Ondanks het succes van onze zorg, kent deze cultuur alleen maar verliezers. Dat kan anders, namelijk door de patiënt structureel te betrekken bij de organisatie van de behandeling, het onderzoek en het beleid in de zorg. Wat is de wens van de patiënt en wat kan worden geboden?

Overvragen patiënt

Angst voor overvragen van de patiënt lijkt telkens in de praktijk ongegrond. Patiëntenparticipatie vergt inzet van alle medewerkers en bestuurders in de zorg én van patiënten. Zij allen moeten gelijkwaardig met elkaar gaan praten, ieder vanuit zijn eigen rol, kennis en ervaring. Dat kan je leren en dat is te organiseren.

Deze actie wordt alleen een succes als iedereen zijn verantwoordelijkheid neemt en elkaar daarop aanspreekt. Voorop gesteld dat iedereen zijn eigen verantwoordelijkheid kent en weet hoe die moet worden ingevuld. Met Goed Bestuur kan de zorg zo worden georganiseerd dat de zorg er is voor de patiënt, de eindgebruiker. Daar zou iedereen in geïnteresseerd moeten zijn. En dat hoeft niet eens extra geld te kosten, wel aandacht en tijd. We zijn dat aan elkaar verplicht.

Paragraaf in jaarverslag

Verandering vergt inspanning van alle betrokkenen in de zorg; patiënten, behandelaars, onderzoekers, bestuurders. Alleen door allemaal naar elkaar te luisteren en rekening met elkaar te houden, kan de huidige praktijk patiëntvriendelijk worden. Zo zou een aparte paragraaf in het jaarverslag over bijvoorbeeld genoten opleiding hierin en bereikte resultaten de zichtbaarheid en bewustwording al vergroten. Wij gaan voor deze eerste en volgende stappen.

De boodschap van Adrienne Cullen is duidelijk: patiënt laat van je horen, neem verantwoordelijkheid en houd dat vol. De Stichting Patiëntenstem.nu is het daar helemaal mee eens. U ook?

Wij horen graag uw ideeën hierover, zodat wij samen kunnen zoeken naar een betere praktijk in de zorg. Een praktijk waarin de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is bij de behandeling, het onderzoek en het beleid in de Nederlandse zorg als het over kanker gaat.