Het huidige bestuur vertegenwoordigt zowel patiënten, wetenschappers als ondernemers en bestaat momenteel uit:
Veronica van Nederveen (voorzitter en secretaris )
Daniël Kleijn (penningmeester)
Amarens Schuurmans (marketing & communicatie)
Jolanda de Vries (wetenschap)
Stichting Patiëntenstem.nu streeft naar een samenstelling met in elk geval drie patiënten. De opzet van het bestuur zal dan anders worden.
Het bestuur en de vrijwilligers krijgen geen vergoeding voor hun activiteiten.