Molouk Milani was de inspiratiebron achter de stichting Patiëntenstem.nu. Molouk wist als kankerpatiënt uit eigen ervaring hoe belangrijk het is dat de patiënt een gelijkwaardige stem krijgt in zijn behandeling en bij zijn zorg. Zij geloofde heilig dat de oplossing voor kanker alleen wordt bereikt als de patiënt gelijkwaardig wordt betrokken. Zoals zij zei:
“Ik weet zeker dat het echt en oprecht betrekken van de stem van de patiënt in alles de norm zal worden. Het is de ontbrekende schakel die de hele ketting veel beter zal laten lopen. Het gaat gewoon allemaal sneller door de inbreng van de boerenverstand logica van de patiënt. Wij willen tenslotte maar 1 heel eenvoudig ding, leven. Er zijn zoveel slimme koppen in de kankerzorg, er is zoveel geld, er is zoveel media aandacht voor potentieel veelbelovende behandelingen in de toekomst en ik ben ervan overtuigd dat het echt beter kan als in dit alles onze stem gelijkwaardig betrokken wordt. Het maakt alle beslissingen anders, die bij de dokter, bij de onderzoekers en bij de inrichters van de zorg.”
Met Patiëntenstem.nu, met daarin de patiënt, de wetenschapper en de arts vertegenwoordigd, wilde zij van vaag naar concreet en antwoord op de vraag: “Wat doen we om mensen zolang mogelijk in leven te houden tot er nieuwe behandelingen zijn die genezen?”
Molouk Milani (echtgenote, moeder van drie kinderen, dochter en zus) was één van de oprichters van Stichting Patiëntenstem.nu en was de eerste voorzitter. Helaas overleed zij op op 6 november 2015, drie dagen na de oprichting.
Missie
Patiëntenstem.nu gelooft dat een oplossing voor kanker alleen wordt bereikt als de patiënt als gelijkwaardige betrokken is in zijn behandeling en bij zijn zorg. Wij werken aan en inspireren de inbreng van de patiënt, van een lijdende rol naar een leidende rol, zodat nieuwe behandelingen en medicijnen sneller beschikbaar zijn voor iedereen.
Hoe (we dit doen)
We geven patiënten, hun omgeving, artsen, wetenschappers en belanghebbende partijen die een verschil willen maken rondom kanker, een gezicht. En door continu te benadrukken dat we samen:
> sneller uniek zijn
> sneller slim zijn
> sneller ontdekken
en we dus samen sneller verschil maken bij kanker.
In ons beleidsdocument voor het komende jaar leest u meer over onze doelstellingen.
In het realiseren van onze visie houden we ons aan de volgende leidende principes:
– transparantie
– onafhankelijkheid
– rechtvaardigheid
– samenwerking.