Jaarverslagen en activiteiten


Jaarverslagen

Ons jaarverslag over 2018 kunt u hier downloaden.

Jaarverslag 2017.

Jaarverslag 2016.

2015: Stichting Patiëntenstem.nu heeft tot en met 2015 geen opbrengsten gerealiseerd en ook geen kosten gemaakt. Derhalve is er geen jaarverslag over dit jaar gemaakt.

 

Verslag van de uitgeoefende activiteiten

Activiteiten die we uitoefenen delen we met name via de Facebook pagina van Patiëntenstem.nu. Volg jij ons al?

Specifiek in 2020:

9 januari sprak Veronica van Nederveen in Maastricht, mede namens de Dutch Clinical Research Foundation, over patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek in het kader van het Napoleon studieproject. Klinisch onderzoek heeft betere resultaten voor patiënten wanneer deze meer betrokken zijn bij de behandeling. Informatie over de ziekte/aandoening en de behandeling zijn daarbij essentieel.
Een geïnformeerde patiënt werkt beter mee aan het onderzoek en neemt meer verantwoordelijkheid voor zijn eigen welbevinden. Haar volledige presentatie is te downloaden.

2019:

13 december. PPD in Bennekom organiseerde intern een inspiratie project om eigen onderzoekers een extra impuls te geven om sneller het vereiste aantal deelnemers (proefpersonen) aan onderzoek te bereiken. Veronica van Nederveen droeg hier aan bij met het advies om patiënten te betrekken bij het beleid ten aanzien van de werving en de opzet van het onderzoek.
Zo kan er beter rekening worden gehouden met de wensen van mogelijke deelnemers aan het onderzoek. Hierdoor kan de bereidheid om aan onderzoek mee te doen groter worden. De volledige presentatie download je hier.

29 oktober. Lygature is een onderdeel van het Programma Life Science & Health, een van de topsectoren binnen het Nederlandse bedrijvenbeleid om de kenniseconomie te bevorderen. In dit beleid is publiek/private samenwerking essentieel. Binnen Lygature wordt gewerkt aan nieuwe medische producten. Bij die ontwikkeling gaat de inbreng van patiënten als de eindgebruikers meer een rol spelen. De Patientenstem.nu was gevraagd aan te geven waarom dat belangrijk is. Interesse in de presentatie van Veronica van Nederveen? Bekijk hem hier.

2018:

30 november sprak Veronica van Nederveen bij Connecting Bites in Zwolle. Ze vertelde onder andere over onze bevindingen dat patiënten veel belang hebben bij een gesprek, waarbij de patiënt en de behandelaar/onderzoeker elkaar echt begrijpen. Dat je dat kunt leren en dat dit georganiseerd kan worden. Haar volledige presentatie is te downloaden.

4 juni, een indringend interview met Adrienne Cullen. Lees hier waarom en kijk het interview.