Het Neefjes lab op het LUMC in Leiden werkt aan de vraag hoe chemotherapie met een veel gebruikt middel genaamd doxorubicine, minder giftig gemaakt kan worden. Momenteel is doxorubicine heel giftig. Maar het zou een goed anti-kanker middel kunnen zijn als het niet zo giftig was.

Giftigheid

Over wat voor giftigheid gaat het eigenlijk? Doxorubicine geeft een hele lange lijst van bijwerkingen maar de meest belangrijke zijn hartfalen bij een hoge dosis, nieuwe kankers, infertiliteit, vermoeidheid en gewichtsverlies. Neefjes’  lab samen met de chemiegroep van Hermen Overkleeft in het LUMC in Leiden hebben nu de giftigheid van de anti-kanker werkzaamheid weten te scheiden en daarmee doxorubicine varianten gemaakt die geen hartfalen geven, geen nieuwe tumoren geven en ook minder infertiliteit geven.

Vermoeidheid en gewichtsverlies

Anneke Kastelein is vervolgens naar vermoeidheid en gewichtsverlies door therapie gaan kijken. Dit is in muizen gedaan omdat dit natuurlijk onmogelijk in weefselkweek bestudeerd kan worden. Anneke heeft hiervoor proeven in Lissabon en in het LUMC gedaan. Gewichtsverlies is makkelijk te meten (gewoon de muizen wegen). Door therapie veroorzaakt gewichtsverlies wordt veroorzaakt door een stof in het bloed en dit biedt de mogelijkheid om dit therapeutisch te voorkomen of via één van de doxorubicine varianten die samen de chemiegroep van Hermen gemaakt zijn. Maar hoe meet je vermoeidheid? Hiervoor mogen muizen rennen in een soort looprad die in de kooi staat en dat wordt gemeten. Als een muis ‘moe’ is dan zal deze minder rennen dan een gezonde muis.

Aclarubine

Doxorubicine geeft inderdaad veel minder ge-ren terwijl een variant stof, Aclarubicine, geen enkel effect op het ge-ren heeft. Dit geeft aan dat ook vermoeidheid (althans een deel ervan) door de behandeling komt en vermeden kan worden door variant stoffen te nemen. Anneke onderzoekt nu hoe doxorubicine dit vermoeidheidsverschijnsel geeft. Dit zal uiteindelijk ook bij kankerpatiënten getest gaan worden en kan mogelijk helpen om kanker therapie veroorzaakte vermoeidheid te voorkomen dan wel te genezen.

Klankbordgroep

In het begin van het onderzoek heeft Anneke met behulp van een oproep van Patiëntenstem.nu samengewerkt met patiënten, middels een klankbordgroep. Al eerder gaf Anneke aan hoe waardevol het samenwerken met ervaringsdeskundigen absoluut aan te raden is. Helaas waren er onvoldoende fondsen om het werken met de klankbordgroep voort te zetten.

The post Update 2 onderzoek naar chronische vermoeidheid na chemo appeared first on Patientenstem.nu.

Veel kankerpatiënten kunnen ontzettend moe worden na behandeling. In ons onderzoek proberen we te achterhalen waarom. Daarbij zijn we in het bijzonder geïnteresseerd in langdurige vermoeidheid, die maanden of jaren na behandeling blijft aanhouden. Uit eerder onderzoek blijkt dat de kans op langdurige vermoeidheid hoger is na chemotherapie. Om te begrijpen hoe dat kan, zijn we aan de slag gegaan met het opzetten van een onderzoekstudie in de kliniek. Hierbij wilden we patiënten volgen die chemotherapie zouden krijgen tot een jaar na therapie, om te begrijpen wie wel en wie niet moe wordt na chemo.

Ervaringsdeskundigen

Omdat we het belangrijk vonden dat de studie goed vol te houden zou zijn door patiënten, wilden we een klankbordgroep oprichten met (voormalig) patiënten die last hebben van langdurige vermoeidheid. Door samen te werken met ervaringsdeskundigen wilden we voorkomen dat het onderzoek te zwaar zou worden voor patiënten die chemotherapie krijgen. Ook wilden we begrijpen of we wel de juiste vragen bevatten om de vermoeidheid goed te onderzoeken. In samenwerking met patientenstem.nu, deden we een gezamenlijke oproep via oa. social media aan (voormalig) kankerpatiënten om zich aan te melden voor onze klankbordgroep. We kregen hierop een flink aantal aanmeldingen van een diverse groep voormalig patiënten.

Impact vermoeidheid op dagelijks leven

De vergaderingen met onze klankbordgroep bleken heel waardevol. Door te spreken met ervaringsdeskundigen begrepen we veel beter wat het betekent om deze vermoeidheid te voelen en wat voor impact het heeft op het dagelijkse leven. Daarnaast waren een aantal ervaringsdeskundigen bereid om ook in detail onze studie te bespreken. Hun blik op onze studie bracht ons extra inzichten. Zo bleken bepaalde metingen die we wilden doen heel moeilijk uit te voeren voor patiënten die last hebben van bijwerkingen. Ook konden zij ons wijzen op stukken tekst die niet duidelijk waren. Met de inbreng van de ervaringsdeskundigen werd onze studieopzet duidelijker en daarmee ook betrouwbaarder.

Tegenslagen

Helaas zijn er soms ook tegenslagen in het onderzoek. Zo is het niet gelukt om op korte termijn genoeg partners en fondsen voor de studie te werven, en zullen we deze studie voorlopig op pauze moeten zetten. In de toekomst zullen we proberen om deze studie in een aangepaste vorm uit te voeren. Toch nemen we een hele waardevolle les mee. Het werken met de klankbordgroep was leuk, inspirerend en bovendien heel nuttig. Hoewel je als onderzoeker met veel kennis een studie ontwerpt, is het niet voor te stellen hoe het is om patiënt te zijn. Samenwerken met ervaringsdeskundigen is daarom absoluut aan te raden!

Lees verder

Interesse na het lezen van onze ervaring? Zowel voor patiënten, als onderzoekers is meer informatie te vinden op de website van PGO support, of bij de verschillende patiëntenverenigingen.

The post Update onderzoek naar chronische vermoeidheid na chemo appeared first on Patientenstem.nu.

Een bekend verschijnsel voor veel kankerpatiënten die chemo hebben gehad is chronische vermoeidheid. Waar komt dit door? Is het te wijten aan de chemotherapie, de soort chemotherapie of zit het in je hoofd? Patiëntenstem.nu werkt mee aan het onderzoek van het LUMC naar een mogelijke oplossing door een klankbordgroep samen te stellen.

Chronische vermoeidheid bij muizen

Proeven met muizen laten zien dat deze ook minder actief worden na een chemotherapie behandeling. Met verschillen tussen de soorten chemotherapie. Voor prof Sjaak Neefjes (LUMC, prof chemische immunologie) aanleiding om ook bij mensen verder te zoeken naar de oorzaak van vermoeidheid na chemo. Hij heeft daarvoor een interdisciplinair onderzoeksteam samengesteld. Hij verwacht, door verschillende inzichten bij elkaar te brengen, tot betere resultaten te komen. Dit team bestaat uit artsen en onderzoekers uit de oncologie, huisartsengeneeskunde, psychologie en neurofysiologie. Voor Sjaak Neefjes mag de patiënt in dit team niet ontbreken. In de videoboodschap voor patiëntenstem.nu heeft Prof. Sjaak Neefjes duidelijk toegelicht dat samenwerking tussen onderzoekers en patiënten hem enorm heeft gestimuleerd bij zijn werk.

Klankbordgroep

Wij zoeken mensen die zelf ervaring hebben met chronische vermoeidheid na chemo en op basis van eigen ervaring mee kunnen overleggen over de opzet, uitvoering en verspreiding van het onderzoek. Voorlopig is er geen limiet aan de groepsgrootte. Wel moet de groep een gemengde samenstelling hebben o.b.v. sekse en leeftijd.

In dit document vind je meer informatie. Aanmelden kan via patientenstem.nu@gmail.com.

The post Werk mee aan de klankbordgroep onderzoek chronische vermoeidheid na chemo appeared first on Patientenstem.nu.