Update onderzoek naar chronische vermoeidheid na chemo


Update klankbordgroep

Veel kankerpatiënten kunnen ontzettend moe worden na behandeling. In ons onderzoek proberen we te achterhalen waarom. Daarbij zijn we in het bijzonder geïnteresseerd in langdurige vermoeidheid, die maanden of jaren na behandeling blijft aanhouden. Uit eerder onderzoek blijkt dat de kans op langdurige vermoeidheid hoger is na chemotherapie. Om te begrijpen hoe dat kan, zijn we aan de slag gegaan met het opzetten van een onderzoekstudie in de kliniek. Hierbij wilden we patiënten volgen die chemotherapie zouden krijgen tot een jaar na therapie, om te begrijpen wie wel en wie niet moe wordt na chemo.

Ervaringsdeskundigen

Omdat we het belangrijk vonden dat de studie goed vol te houden zou zijn door patiënten, wilden we een klankbordgroep oprichten met (voormalig) patiënten die last hebben van langdurige vermoeidheid. Door samen te werken met ervaringsdeskundigen wilden we voorkomen dat het onderzoek te zwaar zou worden voor patiënten die chemotherapie krijgen. Ook wilden we begrijpen of we wel de juiste vragen bevatten om de vermoeidheid goed te onderzoeken. In samenwerking met patientenstem.nu, deden we een gezamenlijke oproep via oa. social media aan (voormalig) kankerpatiënten om zich aan te melden voor onze klankbordgroep. We kregen hierop een flink aantal aanmeldingen van een diverse groep voormalig patiënten.

Impact vermoeidheid op dagelijks leven

De vergaderingen met onze klankbordgroep bleken heel waardevol. Door te spreken met ervaringsdeskundigen begrepen we veel beter wat het betekent om deze vermoeidheid te voelen en wat voor impact het heeft op het dagelijkse leven. Daarnaast waren een aantal ervaringsdeskundigen bereid om ook in detail onze studie te bespreken. Hun blik op onze studie bracht ons extra inzichten. Zo bleken bepaalde metingen die we wilden doen heel moeilijk uit te voeren voor patiënten die last hebben van bijwerkingen. Ook konden zij ons wijzen op stukken tekst die niet duidelijk waren. Met de inbreng van de ervaringsdeskundigen werd onze studieopzet duidelijker en daarmee ook betrouwbaarder.

Tegenslagen

Helaas zijn er soms ook tegenslagen in het onderzoek. Zo is het niet gelukt om op korte termijn genoeg partners en fondsen voor de studie te werven, en zullen we deze studie voorlopig op pauze moeten zetten. In de toekomst zullen we proberen om deze studie in een aangepaste vorm uit te voeren. Toch nemen we een hele waardevolle les mee. Het werken met de klankbordgroep was leuk, inspirerend en bovendien heel nuttig. Hoewel je als onderzoeker met veel kennis een studie ontwerpt, is het niet voor te stellen hoe het is om patiënt te zijn. Samenwerken met ervaringsdeskundigen is daarom absoluut aan te raden!

Lees verder

Interesse na het lezen van onze ervaring? Zowel voor patiënten, als onderzoekers is meer informatie te vinden op de website van PGO support, of bij de verschillende patiëntenverenigingen.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *