Januari 2023, na twee maanden van onderzoeken vertelde de uroloog mij dat ik kanker had. Ik sloeg met mijn hand op de tafel en zei: ”Ik ben 73, te jong om dood te gaan, dus wat is uw plan van aanpak?”
Ik was strijdbaar, voelde geen paniek. Moeilijk? Nee, zeker niet als je geen pijn hebt en je je heel goed en fit voelt. Een patiënt op de dagbehandeling vroeg: ”Wat doet u hier, u ziet er zo goed uit.”
Oxycodon
Er is een moment geweest dat ik dacht verloren te hebben. In de laatste tien minuten van het laatste chemo infuus kreeg ik, achteraf gezien, kleine longembolieën. Helse pijn. Ik had natuurlijk de verpleegkundige moeten roepen, maar deed dat niet. Toevallig meteen erachteraan een consult met de oncoloog die me naar de afdeling radiologie stuurde.
”Zal ik een rolstoel laten komen?”
“Nee, ik moet juist bewegen en ken de weg.”
Bloedverdunners, Oxycodon en een goede nachtrust zorgden ervoor dat het binnen 12 uur verholpen was. Ik was weer op de been en pakte de draad weer op. De Oxycodon bracht ik later terug naar de apotheek.
Eetlust
Het verlies van smaak en daardoor weinig eetlust was lastig. Maar als je een man hebt die tegenover je gaat zitten en samen met jou een hap neemt, krijg je heus wel het een en ander binnen. En je gaat vanzelf zoeken naar producten die je wel gemakkelijk eet en drinkt. Daarnaast krijg je ‘drinkflesjes’.
Operatie
Na de chemokuur zou ik geopereerd worden. De datum stond al vast, maar er bleek een fout te zijn gemaakt. De kanker was na de chemo niet minder maar meer geworden, zei de uroloog van het ziekenhuis. De resultaten van de pre-operatieve onderzoeken op twee plekken kregen weliswaar allemaal een goed rapportcijfer, toch was een operatie was zeer risicovol en had geen zin vanwege de vier lymfeklieren die tegen de aorta aan lagen. Opnieuw aan het infuus.
Even los van alles
Eerst Avelumab. Sloeg niet aan.
Toen Prembolucimab. Sloeg eveneens niet aan.
Het ziekenhuis: “We hebben nog een potje op het schap, een laatste mogelijkheid; Enfortumab Vedotin”. Drie kuren, 18 giften later vertelde de oncoloog in januari 2024: ”Het werkt.” Ik vroeg of hij het zeker wist, tenslotte was me dat al eens eerder verteld, en het antwoord was positief. We gaan door. Elke donderdag een infuus, tot en met eind april 2024. Met een resultaat: stabiel! Ik vroeg om een pauze, waar eerder over gesproken was. De oncoloog stelde een maand voor, maar dat voelde niet goed. Ik wilde even los van alles en vroeg om drie maanden. De oncoloog ging akkoord onder voorwaarde dat ik aan de bel zou trekken als er iets niet in orde voelde.
Stabiel
We zijn nu een jaar verder. Een jaar waarin elke drie maanden bloed werd geprikt en een scan werd gemaakt met als resultaat: stabiel. Dat bewoog me ertoe om de controle van juli 2025 over te slaan. Eind oktober pakken we de draad weer op. Maar ook dan denk ik dat elke drie maanden niet nodig is. Uiteraard moet het medisch verantwoord zijn. De specialist kan dat beoordelen. Dus in samenspraak met hem moeten we naar een lichter schema. Genezen van de kanker zal niet gebeuren, een operatie heeft geen zin. Zolang ik me zo goed voel, alsof er niets aan de hand is, ben ik blij. Stabiel is het beste resultaat en laat ik de boel met rust.
Mijn eigen plan
Één ding is zeker, ik heb relatief weinig last gehad en bovenal geen pijn! Dat scheelt dag en nacht. En ik heb, met behulp van mijn man, heel duidelijk mijn eigen plan getrokken. Een voorbeeld; er werd voorspeld dat ik op een zeker moment mijn haar zou gaan verliezen en ik werd geadviseerd een pruik uit te zoeken. Ik koos ervoor om eerst eens af te wachten waar het schip strandt. Maar nogmaals, geen of nauwelijks pijn maakt alles uit. Daarnaast je conditie op peil houden door te bewegen, gezond te eten en drinken. Vertrouwen hebben in de specialist én in jezelf. Meedenken, weten wat jij wilt en aankan. Indien mogelijk en verantwoord, het protocol doorbreken bijvoorbeeld.
Als je, zoals mijn man vreselijke bloedingen hebt uit de stoma van je bovenbeen (gevolg van beenamputatie waarna de klikprothese werd aangebracht) en bij de hartklepreparatie alle aders open en schoon bleken te zijn en de cardioloog voorzichtig aankaart de bloedverdunners eruit te gooien, vertrouw dan op jezelf om ze niet meer te nemen. Resultaat: geen (heftige) bloedingen meer en het hart tikt voorbeeldig.
‘Bedrijfsblind’
‘Bedrijfsblind’, routinematig handelen komt waarschijnlijk bij alle beroepen voor, ongetwijfeld ook bij artsen. Nu denk ik wel dat de patiënt vandaag de dag een stuk mondiger is en heel veel informatie op Internet kan vinden. Waar ik over overigens voorzichtig mee zou zijn!
Trial
Vanaf het begin zat ik in een trial. Misschien heeft dat voordelen, hetgeen absoluut niet zou mogen. Ik word nog steeds door drie oncologen elke drie, vier maanden gebeld. Niet omdat ze me aardig vinden, maar om te weten hoe de patiënt reageert op de relatief nieuwe medicatie. Wat ik op dit moment onplezierig vind, is het elke drie maanden invullen van de vragenlijst. De antwoorden zijn al een heel jaar ‘helemaal niet’ behalve bij tintelingen. De neuropathie is kennelijk een niet te vermijden bijwerking bij de combinatie kanker en chemo. Ook al heeft de oncoloog tot twee maal toe de samenstelling van de medicatie aangepast. Het is met name in mijn voeten en enkels duidelijk aanwezig maar niet belemmerend. Ik kan nog altijd goed lopen, wandelen en fietsen.
Alerte huisarts
Ik heb geluk gehad en dat begon bij de huisarts. Zij geloofde me toen ik zeer stellig aangaf dat het gevoel in mijn onderbuik er niet hoorde. Na toucheren, ze kon geen afwijkingen vinden, stuurde ze me toch door naar de radioloog. En zo is het balletje gaan rollen. De huisarts bracht ik een grote bos tulpen. Ken je eigen lichaam, weet wat je wel en niet wilt.
Een patiënt pakt elke strohalm die aangereikt wordt aan. Die neiging had ik ook. Maar na een goed gesprek met een vriend, voormalig huisarts, zelf genezen van kanker, zag ik in dat een operatie zeker niet zaligmakend is. Je doet een behoorlijke jas uit (en niet meer aan) zonder garantie op volledige genezing. Dan overleg je met je specialist wat de beste mogelijkheden in jouw geval zijn.
Goede communicatie levert het beste product.
Naam bekend bij Stichting Patiëntenstem.nu