Aan het woord voor Wereldkankerdag


Veronica voor Wereldkankerdag van Janssen Oncology

Je hoort plots dat je kanker hebt, je wereld staat op zijn kop. Je bent verdoofd, ontredderd, uitbundig en/of in jezelf gekeerd. Dit is een totaal nieuwe ervaring, wat te doen?

Ga naar huis, vertel het anderen en praat over je onzekerheden. Ga je vervolgens informeren over de mogelijkheden in jouw situatie. Ga naar je huisarts en ga naar internet. Zoek dan op de betrouwbare sites naar feitelijke informatie die van toepassing lijkt op jouw situatie. Neem de tijd, je gaat niet meteen dood. Bereid je voor op een verwarrende periode. En dat kan.

Bereid je voor

Je kan de gesprekken met de behandelaars voorbereiden, door vragen op papier te zetten en te zorgen dat je antwoord krijgt. Hierbij is het van groot belang dat je je realiseert dat je een gelijkwaardige gesprekspartner bent met wie je ook praat. Het is jouw ziekte en jouw lijf en jouw wens beter te worden.

Samen beslissen

Bij medische behandelingen, en zeker bij kanker is samen beslissen een bekend idee. De praktijk van het samen beslissen moet wel nog verder ontwikkeld worden. Behandelaren zijn nog niet echt vertrouwd met deze manier van beslissen. Ze vertellen lang niet altijd alle behandelopties en de eventuele behandelmogelijkheden elders, als die beter zouden passen. Door je als patiënt goed voor te bereiden kan je in dat proces meebeslissen over je behandeling en daarmee over je eigen toekomst.

Niet eenvoudig

Dat is niet eenvoudig, zowel niet voor de patiënt als ook niet voor de behandelaar. En toch kan het, dat kan je leren. Er zijn per kankersoort verschillende patiëntenorganisaties die zich inzetten om de inhoud van de behandeling te verbeteren en die meer te richten op de wensen van de patiënten die zij kennen. Borstkanker, prostaatkanker, lymfeklierkanker enz. enz.

Missie Patiëntenstem.nu

De stichting Patiëntenstem.nu richt zich op alle kankerpatiënten in Nederland. Patiëntenstem.nu heeft als missie dat de kankerpatiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is bij de behandeling, het onderzoek en het beleid waar het kanker betreft. Wij willen dat het vanzelfsprekend is dat de patiënt meedenkt en meebeslist. Onder andere bij onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen en de informatie aan patiënten die aan dergelijk onderzoek meedoen. Zo is meegewerkt aan het verspreiden van een succesvolle training voor onderzoekers om zich prettiger te voelen in het gesprek waarin zij patiënten vragen mee te doen aan het wetenschappelijk onderzoek. Voor de patiënt is het daarbij essentieel dat de beschikbare informatie over onderzoek ook voor hen te vinden is en makkelijk te begrijpen. Ook daar heeft Patiëntenstem.nu aan bijgedragen.

Recht op goede zorg

Als patiënt heb je in Nederland volgens de kwaliteitswet recht op goede zorg. Dat is zorg van goede kwaliteit en van goed niveau. Én op de patiënt gericht, tijdig verleend en afgestemd op de reële behoefte van de patiënt. Daarbij is het belangrijk dat iedereen doet wat hij moet doen, ook de patiënt. Die kan door goed mee te werken sneller profijt hebben van de noodzakelijke behandeling, ook bij kanker.

Veronica voor Janssen Oncology

Janssen Oncology vroeg, in het kader van Wereldkankerdag, een aantal organisaties, waaronder patiëntenverenigingen, om concrete tips. Hoe ga je om met deze ziekte? Als patiënt of als naaste brengt kanker veel uitdagingen met zich mee. Waar vind je goede informatie? Hoe kom je in contact met lotgenoten? Wat kun je als mantelzorger doen? De interviews hebben geleid tot een informatieve reeks met de naam: Wereldkankerdag: omgaan met de uitdagingen rond kanker

De bijdrage van Veronica van Nederveen voor Janssen Oncology aan Wereldkankerdag zie je hier:

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.