Het is alweer 5 jaar geleden dat ons bestuurslid Jolanda de Vries een subsidie kreeg voor het bestuderen van de werking van het immuunsysteem. De eerste resultaten van haar trial (eerste onderzoek) waren veelbelovend en het is de droom van elke onderzoeker om de mogelijkheid te krijgen een fase III trial (onderzoek met een grote groep patiënten) te kunnen doen. Ondertussen is deze fase III trial afgerond en we spraken met Jolanda over de eerste, niet verwachtte, bevindingen.
Betekenis voor patiënten
Wat betekent de uitslag voor patiënten? En ook wat de uitslag doet met haar als onderzoeker? En of zij nog mogelijkheden ziet voor de toekomst? We spraken ook over welk verschil een fase III onderzoek voor patiënten zelf maakt. Een van de deelnemende patiënten zei het volgende:
“Door mee te doen aan het onderzoek kwamen we als naasten dichterbij elkaar. Het bespreken of meedoen zinvol was en de voors en tegens daarvan af te wegen, maakte het hebben van de ziekte en de mogelijke consequenties daarvan ook bespreekbaar.”
Vervolgonderzoek
Het gesprek met Jolanda maakt ons duidelijk, dat een negatieve uitslag niet alleen maar negatief is. En zeker ook, dat er met de bijdrage van patiënten aan dit onderzoek, in de vorm van onder andere weefsel en cellen, meer onderzoek mogelijk is. Door samen met patiënten verder te leren in een vervolgonderzoek kunnen alsnog doorbraken gerealiseerd worden. Iets waarin niet alleen de onderzoeker en de patiënt een rol spelen, maar zeker ook onderzoeksinstituten, farma en zorgverzekeraars een rol kunnen spelen. Leren doen we tenslotte met elkaar en alleen zo maken we een verschil voor de toekomst.
Kijk het complete gesprek:
Heeft u een idee om vervolgonderzoek sneller van de grond te krijgen? We horen dat heel graag. Dan gaan wij daar samen mee aan de slag.
Goedemorgen….
Ik las deze morgen een positief art in de Telegraaf over het wetenschappelijk onderzoek om kanker te bestrijden.
Ik ben een vrouw van 76 j volop actief in het leven en zou eventueel als dat mogelijk is de mogelijkheden willen vernemen of ik in aanmerking kan komen om aan eventuele trials mee te doen.
Bij mij is 1 maand geleden eerst darm kanker geconstateerd en uiteindelijk is het de agressieve Neuro Endocriene Carcinoom / NEC
AVL heeft met mij alles besproken en voorgesteld chemotherapie te nemen, maar voor deze therapie kies ik niet.
Ik zou graag vernemen of ik met een trial waar jullie suksesvol in zijn de mogelijkheden te bespreken.
Bij voorbaat dank voor uw reactie…
Met vriendelijke groet,
Marcelle Con
Beste Marcelle, allereerst excuses voor de late reactie. Wat verdrietig om te lezen dat je te maken hebt gekregen met de diagnose darmkanker. Als Patiëntenstem.nu hebben wij geen trials. Wellicht zijn er andere wegen, indien dit het geval is zullen we u dit per e-mail laten weten. Heel veel sterkte!